Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze pan Witold Gajewski, przygotuje się Pani Katarzyna Kozłowska – Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

Dzień dobry. Witold Gajewski, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilie. Ja chciałem się odnieść do spraw bardziej ogólnych, nie w perspektywie jakichś konkretnych schorzeń tylko ogólnie. Jeśli chodzi o organizację leczenia przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Mianowicie chodzi o podstawowe rzeczy. Dostęp do lekarzy specjalistów, badań specjalistycznych leczenia tzw. procedurami czy tez leczeniem tzw. specjalizowanym np. HCV przy pomocy interferonu, jak również sprawą dostępu do endoprotez i oprzyrządowania. To są, jak gdyby punkty podstawowe. Teraz chodzi o to, żeby te elementy które wymieniłem obejmowała jak najmniejsza biurokracja, związana z tym, żeby cokolwiek załatwić, trzeba poświęcić bardzo dużo energii, czasu, pieniędzy żeby dojść do określonego celu. Dalej, żeby te elementy zawierały jak najlepszą dostępność fizyczną. Osoby chore nie mogą biegać od jednego końca miasta do drugiego końca miasta po to, żeby załatwić papierki, żeby móc się leczyć. Oni są naprawdę chorzy. W związku z tym, tu jest kwestia organizacji. Ja rozumiem, że Narodowy Fundusz Zdrowia jako ta jednostka nadrzędna ma jakieś procedury, elementy nacisku na zakłady opieki zdrowotnej, aby taka organizacja była przeprowadzona. I kwestia czasu. Chory nie może czekać na leczenie, na badania specjalistyczne miesiącami i latami. I w to wszystko wpleciona jest sprawa wykorzystania ekonomicznego sprzętu. Dlaczego sprzęt – nie mówię, że wszędzie – ale często NFZ w takim układzie robi odpowiednie ruchy, żeby sprzęt rentgenowski nie stał 8 godzin, tylko żeby pracował 20 godzin na 24 przykładowo na dobę. Nie 5 dni w tygodniu, a 7 dni w tygodniu. I kwestia cen, oszacowania kosztów poszczególnych czynności medycznych. Teoretycznie z punktu widzenia pacjenta to nie powinno nas interesować. Niestety te koszty są niedoszacowane. Bo jeżeli jednostki, które nas leczą dostają mniej pieniędzy niż w rzeczywistości wydają, to nic dziwnego, że potem mamy to co mamy. Tzn. zadłużenie wszystkich szpitali itd. Ja wiem, że niektóre szpitale działają niezbyt uczciwie. Ale jeśli chodzi o uczciwość to ja mógłbym tutaj w tym momencie powiedzieć, czy jest uczciwe, że jeżeli chory który złamał nogę z endoprotezą, czeka na kolejna protezę ze złamaną nogą przykładowo 2 miesiące i jeszcze się nie doczekał, a jest to tzw. przypadek na cito. A dlaczego? Bo papiery latają od miejsca do miejsca. Fruwają sobie. A chory leży w szpitalu i zabiera nasze pieniążki. Bo on leży. To są właśnie konkretne pytania chociaż z perspektywy ogólnej. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Kozłowska. Mam pytanie. Czy Pani Urszula Wacławczyk już się pojawiła? To w następnej kolejności Pani Urszula Wacławczyk – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorych z Przewlekłą Białaczką Szpikową.

Dzień dobry Państwu. Katarzyna Kozłowska, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Mięśniowych. Dziękuję bardzo za zaproszenie i chciałam zadać dwa stosunkowo krótkie pytania. Po pierwsze czy Ministerstwo Zdrowia ma zamiar w najbliższym czasie ujednolicić i uaktualnić klasyfikację jednostek chorobowych analogicznie do już istniejącej w Unii Europejskiej? Chodzi mi głównie o choroby nerwowo-mięśniowe i inne choroby genetycznie uwarunkowane, które na całym świecie są uznawane za choroby przewlekłe. To, że przez tyle lat w Polsce nie został zmieniony wykaz chorób przewlekłych, uniemożliwia nam uaktualnienie i wprowadzenie nowych standardów leczenia w chorobach nerwowo-mięśniowych, które już aktualnie są prowadzone w Unii Europejskiej. Przede wszystkim chodzi mi o możliwość refundacji rehabilitacji bo w przypadku nie istnienia efektywnego leczenia farmakologicznego jest to jedyna forma powstrzymania postępu choroby. Tak tragicznie jednostki chorobowe jak rdzeniowy zanik mięśni i dystrofia, dalej pozostają całkowicie na uboczu i dzieci umierają również nie tylko z powodu kardiomiopatii, ale również z powodu braku refundacji respiratorów i sprzętu do nieinwazyjnego wspomagania oddychania, które są refundowane we wszystkich krajach Unii Europejskiej. To jest pierwsze pytanie i mam teraz drugie pytanie. Czy przewiduje się uruchomienie celowych funduszy Narodowego Funduszu Zdrowia pozwalających na udział polskich dzieci cierpiących na rzadkie przewlekłe choroby genetyczne w nowych trialach klinicznych, które aktualnie wprowadzone są w Unii Europejskiej? My jako rodzice dzieci cierpiących na przewlekłe rzadkie choroby uwarunkowane genetycznie nie mamy czasu oczekiwać 15 lat kiedy nastąpi dopuszczenie leku do stosowania lub czy w ogóle kiedykolwiek nasze dzieci mogą uczestniczyć w aktualnie prowadzonych trialach klinicznych w Unii Europejskiej. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Urszula Wacławczyk. Przygotuje się Pani Izabela Odrobińska – Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego.

Dziękuję bardzo. Urszula Wacławczyk, Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewleką Białaczkę Szpikową. Ponieważ poprzednie spotkanie tutaj z Panem Ministrem Balickim nie doczekało się jeszcze stosownego komentarza, a podczas tego spotkania burzliwa dyskusja na temat ustawy refundacyjnej podsumowana została przez Pana Ministra stwierdzeniem, że nie zauważa ani wśród stowarzyszeń pacjenckich, ani wśród innych organizacji pozarządowych poparcia dla ustawy na której nam wszystkim zależy, ja chciałam opowiedzieć co żeśmy zrobili, wykorzystując swój czas teraz co zrobiło nasze Stowarzyszenie od ostatniego spotkania. Mianowicie wystąpiliśmy o poparcie międzynarodowe dla sprawy ustawy refundacyjnej i otrzymaliśmy i nadal otrzymujemy listy poparcia od organizacji pozarządowych i stowarzyszeń pacjenckich z całej Europy i z całego świata, zarówno od liderów tych organizacji jak i od lekarzy. Ponieważ te listy nadal przychodzą, będziemy mieli je gotowe wraz z tłumaczeniami w przyszłym tygodniu, a już teraz kopie oryginałów przygotowane wraz z naszą główną listą chcieliśmy złożyć na ręce Pana Ministra. Ja wykorzystam okazję, że Pana Ministra nie ma i złożę to na ręce Pana Podsekretarza.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Izabela Odrobińska, a przygotuje się Pani Aldona Ekiert – Polskie Stowarzyszenie Pomocy z Chorobą Alzchaimera

Pani Izabela Odrobińska, Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
Wydaje mi się, że na tym spotkaniu powinni być obecni przedstawiciele NFZ, ponieważ jakoś tak czuję, że większość naszych pytań jest do nich skierowana i mówimy o nieobecnych. W związku z tym mam pierwsze podstawowe pytanie - czy zostali zaproszeni i dlaczego ich tu nie ma? Drugie pytanie właściwie kwestia, domyślam się, że są kłopoty komunikacyjne, podejrzewam też, że kłopoty organizacyjne NFZ, związane z problemami strukturalnymi NFZ. Otóż jak wynika z naszych doświadczeń, być może Państwa również to, że Centrala NFZ-u zdecyduje się poprowadzić jakikolwiek program nie oznacza jeszcze że wszystkie oddziały podejmą ten program. W naszym przypadku dochodzi do sytuacji wręcz sprzecznych z konstytucją, gdyż są miejsca w Polsce, ot województwa, w których właściwie szanse na otrzymanie leczenia są dokładnie zerowe. Dlatego lepiej być „esemowcem” mieszkając w Łodzi, ma się 2% szansy na uzyskanie leczenia aniżeli w Gdańsku. I teraz pytanie jakby podstawowe w związku z tym. Jak to się dzieje, że oddział NFZ-u nie realizuje centralnego programu, jeżeli dostaje z centrali fundusze przeznaczone konkretnie na ten program, kontraktowanie tego konkretnie leku? Na jakiej podstawie prawnej może odmówić kontraktowania, na jaki cel i na jakiej podstawie może przeznaczyć fundusze, które otrzymał z centrali na kontraktowanie określonego leku w określonym programie? Jak wynika z naszych doświadczeń - tak się dzieje. Co więcej, na jakiej podstawie oddział NFZ-u może kwestionować, urzędnik oddziału NFZ-u może kwestionować zasadność leczenia. Zasadność w ogóle leczenia, które jest używane w programie prowadzonym centralnie. Taką sytuację mamy np. w województwie pomorskim. Województwo pomorskie nie zakontraktowało leczenia. Argumentuje to, mimo że otrzymało tak jak wszystkie oddziały fundusze na leczenie interferonem beta, na jaki cel zostały te pieniądze przeznaczone nie mamy pojęcia. Dlaczego i na jakiej podstawie prawnej - nie mamy pojęcia. Natomiast otrzymaliśmy informację, że leczenie jest nieskuteczne. Leczenie, które nie jest kwestionowane, ani przez Ministerstwo Zdrowia ani przez Centralę. Więc chciałabym się dowiedzieć jaka jest podstawa prawna takiego postępowania oddziału NFZ-u i na jakiej podstawie ono może i czy może te środki przeznaczone na kontraktowanie jednego leku w danym programie przeznaczać na coś zupełnie innego. Czy i w jaki sposób ma się rozliczać? Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Głos zabierze Pani Aldona Ekiert, a przygotuje się Pan Mariusz Mituś – Polskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.

Pani Aldona Ekiert, Polskie Stowarzyszenie Pomocy z Chorobą Alzchaimera
Ja chcę powiedzieć tutaj o trzech sprawach, które dotyczą tutaj problemów opiekunów i osób chorych na chorobę Alzchaimera, ale też na inne otępienia. Pierwsza sprawa to jest też takie pytanie. Bardzo długi jest czas oczekiwania na diagnozę i nie wiemy czy to się wiąże z ograniczeniem środków na fundusz zdrowia dla poradni zaburzeń pamięci czy też z tym, że zbyt mała liczba świadczeniodawców zgłasza takie oferty do NFZ. Drugi problem to jest możliwość uzyskania wizyty domowej specjalistów. Mam tu na myśli neurologa i psychiatrę. Oczekiwanie na taką wizytę jest długie. Psychiatrę wzywa się wtedy, kiedy z pacjentem dzieje się coś takiego, co wymaga szybkiej interwencji, a nie czekania kilkutygodniowego. I trzecia rzecz, o której chcę powiedzieć, to trochę się podeprę tutaj badaniami. Nasze stowarzyszenie i opiekunowie i chorzy są ostatnio takim polem do badań dla coraz większej liczby uczelni i z tych badań jasno wynika, że największe potrzeby opiekunów to otrzymanie dodatkowej opieki, możliwość stałego kontaktu z lekarzem, chociaż telefonicznego, otrzymanie wsparcia, ponieważ czują się osamotnieni, bezradni. Są to osoby w zaawansowanym wieku najczęściej i potrzebują także pomocy fizycznej. My kilka lat temu próbowaliśmy dosyć nieśmiało, to prawda, staraliśmy się o to, żeby jakoś tą pomoc połączyć z opieką paliatywną, tzn. włączyć osoby z chorobami degeneracyjnymi mózgu do zespołów opieki paliatywnej czy stworzyć jakieś inne formy opieki dla osób starych z otępieniem. Ale działające tak jak opieka paliatywna. No nie udało nam się to. Natomiast takie zielone światło nam zabłysło, kiedy dowiedzieliśmy się że w styczniu br. Minister Zdrowia wraz z innymi Ministrami Zdrowia krajów chyba nowych Unii Europejskiej, podpisał deklarację zdrowia psychicznego dla Europy. Jest tam mowa o zespołach leczenia środowiskowego dla różnych grup psychiatrycznych i oprócz schizofrenii, psychoz, depresji jest tam też także grupa osób z otępieniem. Chcemy więc zapytać jakie mamy szanse na to, że takie zespoły powstaną i że obejmą one też osoby z otępieniem. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pan Mariusz Mituś. Przygotuje się Pan Andrzej Barot – Związek Stowarzyszeń Rodzin i Opiekunów Osób Chorych Psychicznie Pol - Familia.

Pan Mariusz Mituś, Polskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym
Chciałbym poruszyć dwie kwestie. Jedna dotyczy czegoś, co już było. Mianowicie procedury, właściwie konkursu, przyznawanie dotacji celowych ze środków Ministerstwa Zdrowia. Ale na początek kilka faktów. Osoby upośledzone umysłowo stanowią jedną z najbardziej wykluczonych społecznie grup. Jest to grupa z największym dystansem społecznym. Z niezrozumieniem społecznym. Dalej – 50% niepełnosprawnych dzieci w wieku rozwojowym to są właśnie dzieci z upośledzeniem umysłowym, oczywiście z różnego rodzaju sprzężonymi innymi niepełnosprawnościami. Kolejny fakt. W wieku realizacji obowiązku szkolnego dzieci upośledzone umysłowo jest to grupa kilkudziesięciu tysięcy, podczas gdy dzieci z innymi niepełnosprawnościami – jest to grupa zaledwie kilku tysięcy. I teraz biorąc pod uwagę te fakty i konkurs, który został zamknięty, bo rozumiem, że 7 lipca odbyło się otwarcie ofert, stawia pod znakiem zapytania równe traktowanie osób niepełnosprawnych, w szczególności dzieci. W pierwszym zadaniu konkursu dotyczącym edukacji w zakresie problematyki osoby z upośledzenie umysłowym zostały potraktowane najgorzej kwotowo. Czyli nie ma równego traktowania. Na potrzeby otoczenia osób głuchych i niedosłyszących była kwota dla przykładu 120 tys. zaplanowana przez Ministerstwo, dla otoczenia osób z upośledzeniem umysłowym kwota tylko 40 tys. zł. Tak samo zresztą jest w pozostałych zadaniach, żeby nie być gołosłownym, to jest działanie 2,6; 2,10 i 3,0. Drugą kwestią w ramach tego konkursu, która wzbudziła nasze zaniepokojenie, było to, że Ministerstwo zupełnie zapomniało o osobach upośledzonych w stopniu znacznym i głębokim. Chodzi mi właśnie o dokładnie o działanie 2.6. Jest mowa tutaj tylko o programach, o działaniach edukacyjno-terapeutycznych na rzecz dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim i umiarkowanym. I wreszcie działanie 3,0 gdzie widzi się konieczność informowania społeczeństwa o potrzebach dla osób niewidomych czy głuchych, natomiast nie widzi się potrzeby zupełnie informowania o potrzebach osób upośledzonych. Chciałbym stwierdzenie takie tutaj powiedzieć. Mianowicie, uważamy, że to nierówne traktowanie jest to po prostu bezpośrednia dyskryminacja. Narusza to naszym zdaniem prawa człowieka. To jest jak gdyby jedno zagadnienie. Drugie zagadnienie dotyczy kontraktów na realizację kompleksowych programów rehabilitacji dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym które to mają podpisane kontrakty, które mają podpisane nasze placówki w całej Polsce. Jest to 54 ośrodki rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawcze. Otóż drodzy Państwo, w tych placówkach z edukacji, z terapii z rehabilitacji korzystają dzieci najciężej niepełnosprawne. Mogą w nich przebywać od 3 do 24 roku życia. I dzieje się jak gdyby następna kwestia. Do 18 roku życia świadczenia tych dzieci są finansowane przez NFZ, pomiędzy 18 a 24 już nie. I mamy dwie grupy. Jedna nie dyskryminowana, druga dyskryminowana. Ja chciałem tylko te dwie kwestie poruszyć. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pan Andrzej Barot, przygotuje się pan Jarosław Fajchert – Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym „Ponad”.

Pan Andrzej Barot, Związek Stowarzyszeń Rodzin i Opiekunów Osób Chorych Psychicznie Pol - Familia
Dzień dobry. Związek Pol - Familia. Ja mam kilka postulatów. Min. aby zwiększyć limity przyjmowania do przychodni zdrowia psychicznego częściej niż co 3 miesiące. Także dotyczy to szpitali. Żeby nie przyjmowano tylko w wypadkach ostrych, ale także w mniej ostrych, bo w każdej chwili może przemienić się w ostre. Jeśli chodzi o leki, to chciałbym aby, jeśli wiadomo, że nie ma tyle pieniędzy, to chociażby dla tych, którzy koniecznie potrzebują udostępnić, umożliwić dostęp do leków drugiej generacji, antypsychotycznych,. Z uwagi na to, że każdy człowiek toleruje inaczej różny lek. A jest część chorych, którzy te leki po prostu lepiej przyswajają. Są mniejsze skutki uboczne i ta osoba może także funkcjonować normalnie w społeczeństwie Chciałbym także prosić, aby psychoterapia, socjoterapia i różne inne terapie były refundowane przez NFZ. I ostatni. Aby w przychodniach zdrowia psychicznego byli także specjaliści medyczni innych dziedzin. Dlaczego? U nas np. w Toruniu, zresztą nie tylko w Toruniu, w gazetach rozpętała się taka sprawa, że lekarze wiedząc o tym, że jedna z pań leczy się psychiatrycznie odsyłali ją do psychiatrii, twierdzono, że jest anorektyczką, się okazało, że ona miała raka trzustki. W tej chwili leży umierająca w hospicjum. Lekarze zwykli, różnych specjalności lekceważą osoby chore, gdy przychodzą z innymi, oświadczają, że mają jakieś inne somatyczne dolegliwości. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuje. Głos zabierze pan Jarosław Fajchert. A przygotuje się Pan Adam Sandauer – Stowarzyszenie Pacjentów Primum Non Nocere.

Jarosław Fajchert – Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym „Ponad”
Dzień dobry Państwu, dzień dobry Panu Ministrowi. Chciałbym poruszyć zagadnienie istotne z punktu widzenia dzieci z zespołem hiperkinetycznym, a przede wszystkim związane ze skutecznym i efektywnym leczeniem dzieci z tym zespołem. Otóż jeśli chodzi o częstość występowania schorzenia, które również ma inna nazwę nadpobudliwości psychoruchowej, to jest drugie pod względem popularności po niepełnosprawności umysłowej. Jednak jeśli chodzi o leczenie to są stosowane różne metody. Tylko przy nasilonych objawach w zasadzie zalecone jest stosowanie farmakoterapii. I został złożony do NFZ program terapii przy pomocy HCL, to jest leku, który był zarejestrowany w roku ubiegłym. Chciałem się dowiedzieć od przedstawiciela NFZ jaki jest przebieg tej sprawy jeśli chodzi o uruchomienie tego programu terapii lekowej leczenia zespołu hiperkinetycznego. No niestety. Mam niemałą nadzieję że Pan Minister przekaże to pytanie do NFZ, bo to jest w obszarze NFZ sprawa załatwiana. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pan Sandauer. Przygotuje się Pani Ineza Sikorska – Stowarzyszenie Wzajemnej Pomocy „Flandria”.

Adam Sandauer, Stowarzyszenie „Primum Non Nocere”. Proszę Państwa, ja chcę zwrócić uwagę, jest to drugie spotkanie organizacji pozarządowych. Odbywa się już w zasadzie wtedy kiedy mówimy o wyborach. Pytanie: czemu nie zaczęliśmy jako obywatele o tym co się dzieje w systemie ochrony zdrowia rozmawiać, nie tak naprawdę kiedy kończy się kadencja, kiedy dzisiaj mówimy o NFZ, a nie wiadomo czy po wyborach NFZ jako taki będzie jeszcze funkcjonować, czy następny Parlament nie przegłosuje nowych rozwiązań prawnych. Ja chcę się zwrócić teraz może bardziej do wszystkich Państwa niż do Ministra z apelem: no nie pozwólmy na ustawiczne reformy systemu ochrony zdrowia ponieważ tak naprawdę system ochrony zdrowia przestał zajmować się leczeniem ludzi, a zaczął się zajmować samoreformowaniem co jest jakąś paranoją od dobrych kilku lat w tym kraju. I kolejna proszę Państwa, rzecz, na którą zwrócić chciałbym uwagę. Otóż art. 68 konstytucji mówi, że każdy z nas ma równy dostęp do leczenia, tego finansowanego ze środków publicznych. Otóż koncepcja podpisywania z góry kontraktów przez placówki powoduje, że na początku roku ludzie mają oczywiście wybór. Ludzie idą gdzie chcą, a pod koniec roku zostają możliwości leczenia w tych placówkach tylko, które były omijane wielkim łukiem, bo się ludzie bali, bo były niedobre, były kiepskie. Ten system powoduje naruszenie równości pacjenta w dostępie do leczenia bo na początku roku ma dostęp łatwy i wszędzie, a pod koniec roku jeżeli nieszczęście chciało, że rozchorował się w grudniu kiedy nie ma pieniędzy, nie ma kontraktów, to ten pacjent albo nie ma dostępu albo musi iść do najgorszego szpitala, tego którego by nie chciał. Otóż rozsądne rozwiązanie powoduje to, żeby kontraktowanie świadczeń czy usług, jeżeli ktoś woli było w takich polach, które są jakoś generowane przez ilość tych, którzy chcą się gdzieś leczyć, żeby jednak te szpitale gdzie ludzie chcą iść miały więcej pieniędzy. Ja mogę podać przykład akurat zaprzyjaźnionej placówki, byłej Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi, neurochirurgii, która stanęła. Stoi, nie operuje ludzi, ponieważ nie ma kontraktu. Operuje się tam tylko w przypadku zagrożenia życia. Jest to jedna z najlepszych placówek. Proszę Państwa, ja nie chcę zbyt długo mówić, bo tak naprawdę no trzebaby. 2 minuty było dane każdemu z nas. Natomiast chcę powiedzieć coś takiego, że przed wyborami myśmy się tu zebrali jako towarzystwo do ciągnięcia za krótkiej kołdry. Każdy w swoją stronę. Tego brakuje, tamtego brakuje. Ja rozumiem, że trzeba dać się ludziom przed wyborami wygadać, natomiast ja myślę, że trzeba też uszczelnić system żeby lepiej funkcjonował no i żeby jednak środków było więcej. Przepraszam, że się rozgadałem. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję, głos zabierze Pani Ineza Sikorska. Przygotuje się Pani Iwona Drozdowska – Stowarzyszenie Pacjentów z Osteoporozą.

Pani Ineza Sikorska, Stowarzyszenie Wzajemnej Pomocy „Flandria”
Dzień dobry Państwu. Chciałabym się przedstawić może troszeczkę bliżej. Jestem ze Stowarzyszenia, które w jednym z celów ma również zwiększyć dostępność do usług medycznych. Więc myślę, że jestem tutaj na miejscu. Jestem również lekarzem i dlatego pozwoliłam sobie nie tyle własne przemyślenia przelać tutaj na papier, a przemyślenia swoich pacjentów, ponieważ to ich prosiłam o opinie. Z moim przedmówcą zgadzam się w 100% i również z moimi pacjentami. Nie może być równego dostępu do usług medycznych jeżeli będą limitowane świadczenia. Na świecie są rozwiązania nieco inne. Mówimy o szerokim dostępie, że można sobie wybrać lekarza. To są wszystko pozory i rzeczywistość wygląda nieco inaczej, ponieważ na specjalistów czeka się od 6 miesięcy wzwyż, na zabiegi rehabilitacyjne podobnie. W stomatologii raz na parę miesięcy są zapisy, na pół roku albo lepiej. Także ta dostępność do usług medycznych jest po prostu fatalna. Jakie są rozwiązania żeby była dostępność i żeby były, może od razu powiem, takie rozwiązania, które gdzieś indziej również istnieją. Mianowicie to nie kontraktuje się, nie zawiera się umowy między ubezpieczycielem a świadczeniodawcą, czyli nie między lekarzem powiedzmy a NFZ, a kontraktuje się umowy miedzy pacjentem a ubezpieczycielem. Bo to pacjent jest ubezpieczony, a nie świadczeniodawca. I wtedy pacjent idąc do lekarza, jakiegokolwiek ośrodka nie trafi. Ciągnie za sobą te pieniądze. Tych pieniędzy dzisiaj jest niezmiernie mało. Z wyliczeń tak mi wyszło tutaj na prędce liczyłam, że to wygląda, że na jedną osobę miesięcznie przypada 66 złotych. O czym my mówimy? Co my mamy, to jest włącznie z refundacją leków. Co my chcemy refundować? Tak że, no to są myślę, bolączki, czyli trzeba się po pierwsze zastanowić nad wysokością składki, a druga sprawa nad jej odpowiednim rozdzieleniem. Oczywiście w związku z tym ludzie korzystają z wyższej konieczności, z dopłacania do usług, które są formalnie bezpłatne. Czyli korzystają z usług prywatnych. To co jeszcze chciałam powiedzieć, to co zgłaszali mi pacjenci, że kolejność przyjęć, teraz te listy które Pan Minister zaproponował, żeby była jakaś sprawiedliwość, no one oczywiście też nie są sprawiedliwe. Dlaczego? Dlatego, że pacjenci trafiają w różnych stanach zdrowia do tego lekarza. I on nie może ze względu na datę zapisu być przyjmowany w takiej kolejności. Bo również i lekarz nie może się zgodzić na to, ja sama tego nie przestrzegam, powiem od razu, mogę zostać za to ukarana, ale nie przestrzegam tej listy, ze względu na to, że jak widzę pacjenta, któremu zagraża zdrowie, to mi kodeks etyki lekarskiej nie pozwala na to, żebym ja go przetrzymała jeszcze miesiąc, czy 1,5 miesiąca czy 2 miesiące w kolejce, żeby on czekał z bólem aż ja go przyjmę. Więc go przyjmuję w pierwszej kolejności. Poza tym, chciałam zwrócić uwagę na problem starzejącego się społeczeństwa. Nie wiem czy NFZ już dzisiaj przewiduje – bo to już dzisiaj trzeba o tym myśleć – że społeczeństwo nam się starzeje, że chcą przecież doprowadzić do tego abyśmy pracowali do 67 roku życia. Czyli mamy być zdrowi. Chyba, że mamy wcześniej umierać. Może to o to ZUS-owi chodzi. Ale ceny leków czy opieka domowa, która będzie wymagana w tych stanach naszej starości, bo niestety będzie coraz więcej tych starych ludzi, o tym już dzisiaj powinniśmy myśleć. To co wspominali mi również pacjenci, to refundacja niektórych szczepień. Szczególnie obowiązkowych. W zasadzie powinny być szczepienia WZW. To dotyczy szczególnie dzieci, na kleszczowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Pytanie również, co robi Ministerstwo Zdrowia, aby zatrzymać lekarzy i pielęgniarki w naszym kraju. Ich płace są tak niskie, że uciekają niestety za granicę i w krótkim czasie okaże się, że będą nas leczyć lekarze zza granicy, zza której, nie powiem. I pytanie. Co stanie się z wnioskami z konsultacji po wyborach? Bo dzisiaj rozmawiamy. To co mój przedmówca również mówił. Czy one zostaną przekazane następnemu Ministrowi, czy trafią po prostu do kosza. A może zostaną w internecie i będzie przyszły Minister mógł je przeczytać. Tyle. Dziękuję uprzejmie.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Iwona Trostowska, a przygotuje się Pani Irena Wielowiejska – Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym „Ponad”.

Pani Iwona Drozdowska, Stowarzyszenie Pacjentów z Osteoporozą, „Stowarzyszenie Entuzjastów Zdrowej Kości z Konieczności”
Panie Ministrze, Szanowni Państwo, reprezentuję Stowarzyszenie pacjentów z osteoporozą. Nasza nazwa „Stowarzyszenie Entuzjastów Zdrowej Kości z Konieczności”. Osteoporoza, temat, przynajmniej tak to odbiera środowisko – temat wyklęty - temat związany z różnymi problemami. Natomiast osteoporoza – druga choroba społeczna. Tutaj Pani, moja przedmówczyni, wspominała o starzejącym się społeczeństwie. Rzeczywiście efekty nie leczonej osteoporozy, powikłania osteoporozy dotykają osoby starsze. Często się mówi, że jest to cichy złodziej kości. On jest tak cichy, ponieważ pacjenci muszą być cicho ze względu na to, że bardzo często się łamią, bardzo często jakość ich życia znacznie się pogarsza. W związku z tym co się wydarzyło w ostatnim czasie na skutek zmian naszego systemu. W dawnych Kasach Chorych istniały wielodyscyplinarne poradnie leczenia osteoporozy. Jak wiadomo jest to problem wielodyscyplinarny. Obecnie osteoporoza jest poutykana po różnych poradniach i sami lekarze podstawowej opieki zdrowotnej jak i sami pacjenci często się gubią, gdzie mogą trafić do jakiego lekarza. Dostępność, tak jak w przypadku wszystkich chorób niestety, poradnie specjalistyczne, limity, trzeba mieć rzeczywiście dużo szczęścia, żeby dana choroba była rozpoznana przez lekarza albo podejrzenie tej choroby na początku roku bo już w październiku brakuje miejsc, brakuje limitów. Dalej system, który przewiduje, że jest to tzw. grzybobranie. To znaczy w przypadku pacjenta na początku jest przeprowadzany wywiad ogólny, potem są kolejne badania diagnostyczne itd. itd., a wynika to z samego systemu, systemu finansowania świadczeń. W związku z tym przedłużający się czas. Dalej wróćmy do leków. Bardzo istotne w przypadku tej choroby. Na liście leków refundowanych istnieje jeden jedyny lek w postaci generycznej. Już nie ma żadnego oryginalnego leku. Leki inne zarejestrowane nie znajdują się na liście refundowanej. Tu chciałabym zaapelować o jeszcze jedną bardzo ważną sprawę. Jest to ciężka choroba, w ciężkim przebiegu bywa bardzo tragiczna. Dotyczy bardzo dużej populacji ludzkiej. Niestety nie prowadzona jest żadna statystyka. Nie ma danych epidemiologicznych. Jak to wygląda w naszym kraju? Żeby Państwu przybliżyć skalę zagadnienia, w przypadku wielkiej Warszawy populacja zagrożona i cierpiąca już na osteoporozę to jest populacja przewyższająca liczbę mieszkańców gminy Ursynów. To jest takie zagadnienie. Bo mamy do czynienia z osteoporozą pierwotną, z osteoporozą wtórną, są już dzieci, które na skutek różnych uwarunkowań genetycznych już mają osteoporozę. Na skutek przyjmowania wielu leków na inne choroby pacjenci mają osteoporozę. No cóż. Niestety, ani w Ministerstwie Zdrowia, ani w NFZ nikt nie przewidział, że najlepszą metodą zapobiegania tej chorobie właśnie u tego starzejącego się społeczeństwa raz, że uświadomienie tej choroby, dwa zorganizowanie programów profilaktycznych. Ten problem w przypadku drugiej choroby społecznej nie został dostrzeżony. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Irena Wielowiejska, a przygotuje się Pan Józef Lonczak – Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne.

bPani Irena Wielowiejska, Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym „Ponad”]
Witam Państwa bardzo serdecznie. Nawiązuję do wypowiedzi Prezesa mojego Stowarzyszenia Pana Mirosława Wajcherta, który mówił o dużej skuteczności Metylfenidatu dla dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej, czyli ADHD lub dysprakcji. Chcę dodać tutaj, że w Polsce zostało zrobione coś, co ma jak zwykle skutki odwrotne. Ja sądzę że w innych stowarzyszeniach i organizacjach obserwujecie Państwo podobne zjawisko. To znaczy lek był nie zarejestrowany w Polsce, starano się o jego rejestrację. Wtedy, kiedy był nie zarejestrowany, był dostępny dla pacjentów, ponieważ były listy ministerialne i lek był sprowadzany nieodpłatnie dla osób potrzebujących. Skoro został zarejestrowany, już nie ma listy ministerialnej, a ponieważ jako w jedynym państwie w Europie zjednoczonej jest ten lek odpłatny, w związku z tym pacjenci nie korzystają ponieważ nie stać ich na 300 zł miesięcznie dla swoich dzieci. Efekt - około 95% wypadków jest z udziałem osób nadpobudliwych. Policzcie sobie Państwo koszty. Dzieci nie leczone muszą gdzieś mieć aprobatę. Witaj mafio, czyli witajcie kradzione samochody pod naszymi domami i rozboje. Dzieci nie leczone powodują to, że w całej klasie nie ma lekcji. Tych dzieci jest ok. 2% z bardzo dużym nasileniem ADHD. Ja mówię tylko o nasileniach nie tych takich zwyczajnie nadpobudliwych typu „żywe srebro”. Nie ma lekcji w klasie, czyli nasze dzieci, moje np. dzieci nie mogą się uczyć na lekcji, ponieważ dziecko nadpobudliwe szaleje, pani jest zdenerwowana, musi uważać na słowa. Jakikolwiek żart czy dygresja powoduje głośne komentarze. Obniżony jest poziom nauki w całej klasie. Pani choruje na serce, pani choruje na nerwy, w związku z tym nie ma cierpliwości do innych dzieci. Rodzice innych dzieci protestują, buntują się. Nic to nie da ponieważ dziecko ze swoją ADHD ma prawo chodzić do normalnej szkoły . I to jest proszę państwa jedne 300 zł miesięcznie. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pan Józef Lonczak, a przygotuje się Pan Jan Kwiecień – Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator”.

Pan Józef Lonczak, Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne oczekuje od Ministra Zdrowia pomocy w umieszczeniu tej choroby w akcie normatywnym, określającym wykaz chorób i wykaz leków i materiałów medycznych, które ze względu na to schorzenia mogą być przepisywane bezpłatnie za opłatą ryczałtowa lub częściową odpłatnością. Rozwiązanie takie poprawiłoby dostępność do specjalistycznej opieki i środków medycznych chorych na mukopolisacharydozę, co byłoby jednoznaczne ze spełnieniem prawa tych osób do takiej samej dostępności i jakości leczenia jakie mają inni pacjenci. Mukopolisacharydoza jest chorobą metabolizmu i nie wdając się tu w szczegóły powoduje gromadzenie się substancji w komórkach, tkankach i narządach ciała, co prowadzi do różnego rodzaju ciężkich zaburzeń organizmu. Następnie do degradacji wielu narządów, a często do przedwczesnej śmierci chorego. Niestety wiedza na temat tej choroby nawet wśród lekarzy jest niewielka. Tymczasem wielopostaciowe ciężkie schorzenia wymagają kompleksowej i interdyscyplinarnej opieki medycznej i rehabilitacyjnej w celu ulżenia wielu tym dzieciom w cierpieniu. Zatem logicznym wydaje się utworzenie jednego wyspecjalizowanego ośrodka medycznego, który zapewniałby nie tylko prawidłową diagnozę, gdyż z tym też są kłopoty, ale i ułatwiał dostęp do specjalistycznych badań. Placówką taką mogłoby być np. Centrum Zdrowia Dziecka. Kadra takiego ośrodka oprócz leczenia chorych służyłaby także swoją wiedzą i pomocą m. in. lekarzom regionalnych placówek medycznych, które zajmują się leczeniem chorych na MPS na terenie całego kraju. Bardzo ważne dla chorych na MPS jest ułatwienie, bez skierowań, kolejek dostępu do tychże regionalnych placówek, w których są specjaliści chcący leczyć i łagodzić cierpienia chorych na to schorzenie. Z własnych doświadczeń wiemy, że lekarze którzy nie mieli do czynienia z tym schorzeniem, nawet w pozornie prostych przypadkach są po prostu bezsilni. Dziękuję.

1 / 2 / 3/ 4


© 2011 Ministerstwo Zdrowia
© 2002-2011 Platforma Activeweb Medical Solutions.