Ministerstwo 
Zdrowia
0


NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH


Choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały swój szczególny status kiedy Komisja Europejska w dniu 29 kwietnia 1999 r. (nr 1295/1999/EC), przyjęła wspólnotowy program działania w dziedzinie rzadkich chorób w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego (1999-2003). Rozporządzenie nr 141/2000 Parlamentu Europejskiego i Rady z 16 grudnia 1999 r. zaznacza, że pacjenci cierpiący na rzadkie stany chorobowe powinni być uprawnieni do takiej samej jakości leczenia jak inni pacjenci.

Na mocy Decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady UE (nr 1350/2007/WE) ustanawiającej drugi program działań w dziedzinie zdrowia na lata 2008 – 2013 wydano ZALECENIE RADY UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02), które zaleca Państwom Członkowskim ustanowienie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich będzie narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, wprowadzi systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych tej grupy chorych.

Struktura Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (NPCR):
A. Klasyfikacja i rejestr chorób rzadkich
- Kodyfikacja chorób rzadkich
- Rejestr chorób rzadkich
B. Diagnostyka chorób rzadkich
- Upowszechnienie badań przesiewowych
- Upowszechnienie testów genetycznych
- Budowa Systemu Ośrodków referencyjnych
C. Opieka zdrowotna dla pacjentów z chorobami rzadkimi
- Zwiększenie dostępności wysoko-specjalistycznej opieki medycznej
- Zwiększenie dostępności terapii lekowych
- Zwiększenie dostępności do drogich technologii
- Poprawa systemu rehabilitacji
D. Zintegrowana pomoc socjalna dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin
E. Informacja, nauka i edukacja w zakresie chorób rzadkich
- Rozwój i wspieranie badań
- Edukacja medyczna
- Edukacja społeczna
F. Monitorowanie realizacji planu

W Polsce założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich opracowane zostały w procesie szerokich konsultacji w 2011 roku w ramach inicjatywy Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, a następnie zostały przedstawione Zespołowi ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia.

Obecnie w Zespole ds. Chorób Rzadkich trwają zaawansowane prace nad ostateczną wersją Planu, które powinny zakończyć się do 18 grudnia 2012r. Wsparciem dla tych działań będzie debata (zaplanowana we wrześniu br. w czasie czterech warsztatów tematycznych), w jej wyniku opracowane będą rekomendacje do Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.




Wersja do drukuPowrót


Artykuł przeczytało osób: 4077

Patronaty
E-zdrowie
Inspektorat Sanitarny
Rada
BIP
© 2011 Ministerstwo Zdrowia
© 2002-2011 Platforma Activeweb Medical Solutions